CUIDAR A NIÑOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA: ¿QUÉ DEBEN HACER LOS PADRES PARA EVITAR EL ESTRÉ
EFECTOS. Ansiedad, depresión y baja autoestima son síntomas que padecen más del 70% de los progenitores que a diario acompañan y se ocupan de niños pequeños que padecen esta condición.
El autismo es uno de los trastornos neurobiológicos del desarrollo más limitantes que existen en la actualidad. De fuerte base genética, se lo suele diagnosticar con mayor frecuencia entre los 12 y los 18 meses de vida, pero en Chile -en general- este desorden tiende a establecerse en forma tardía, es decir, a los 4 o 5 años. Quienes lo padecen presentan dificultades persistentes en la comunicación y el lenguaje, patrones repetitivos de comportamiento e intereses que limitan la interacción social.
Asimismo, dependiendo de su severidad, muchos de los afectados -en especial los niños pequeños- sufren de alteraciones permanentes sensoriales, de alimentación y del sueño, a la vez que un porcentaje importante de ellos presenta problemas de conducta y ansiedad.
Por estas y otras características, los trastornos del espectro autista no solo comprometen la calidad de vida de quienes los sufren, sino también de los padres y las personas encargadas de su cuidado, que evidencian niveles de estrés muy superiores a los que presenta el resto de la población.
Sobrecarga intensa
Un estudio realizado recientemente en España reveló que el 72,5% de los progenitores y cuidadores primarios de niños con autismo experimentan una sobrecarga intensa en sus responsabilidades, además de notorios síntomas de ansiedad y depresión, que se traducen en niveles más bajos de autoestima y de bienestar subjetivo. Esta realidad la viven especialmente las madres con hijos afectados por esta condición, al punto de que una investigación paralela arrojó que el 87% de éstas muestra grados de estrés considerados clínicamente como "preocupantes".
Trabajos similares efectuados en otros países europeos y en Estados Unidos, que comparan el desempeño de los padres de niños afectados por desarrollos neurológicos atípicos con el de los progenitores de niños con autismo es de igual manera concluyente, por cuanto advierten que estos enfrentan mayores cargas familiares y mayor riesgo de sufrir desajustes emocionales y psicológicos.
"La situación de estrés de los papás y las mamás de niños pequeños con autismo es mayor que la de sus pares con hijos que padecen -por ejemplo- alguna discapacidad física, trastorno del aprendizaje, Síndrome de Down u otro tipo de desorden neurobiológico. En estos últimos casos las personas, la familia y el ambiente son más comprensivos con el paciente y con quienes están a su cargo. Lamentablemente, cuando se trata de niños con autismo esto no es así y, por lo tanto, a las dificultades propias de esa condición se suman -en ocasiones- las críticas de parientes (abuelos, hermanos, tíos) y de la sociedad, en respuesta a las conductas repentinas e inesperadas del niño", explica la pediatra y neuróloga infanto-juvenil Valeria Rojas Osorio, especialista del Hospital Gustavo Fricke de Viña del Mar y docente de la Escuela de Medicina de la Universidad de Valparaíso.
Principales dificultades
Algunos padres y madres de niños con autismo, especialmente si no han recibido terapia precoz adecuada, deben lidiar a diario con diferentes aspectos derivados de o relacionados con este trastorno, como agitación, gritos y autolesiones, dificultades para controlar esfínteres o para comer o dormir, hipersensibilidad, problemas de conducta, hiperactividad y falta de reciprocidad social o emocional, entre otros.
Como resultado de lo anterior, su vida personal y familiar se ve trastocada y complejizada, por cuanto se ven obligados a organizarla en torno a su hijo y a su futuro.
"La desinformación de las características propias de la condición de autismo hace que terceras personas y la familia más cercana muchas veces no entiendan las conductas del niño afectado y le atribuyan a éste intencionalidad respecto de los episodios más conflictivos. Surgen así la culpa, los reproches y un sinfín de sentimientos encontrados", precisa Valeria Rojas.
Mirada positiva
Tener una adecuada percepción de las dificultades es un primer e importante paso en esta materia, ya que aquellos padres que logran aceptar la condición de su hijo y son capaces de visualizarla a través de un enfoque optimista reportan menores niveles de estrés, ansiedad y depresión.
En esa línea, la académica de la Escuela de Medicina de la UV afirma que esta postura es consistente con la definición misma de estrés, ya que tener una visión pesimista y considerar al autismo como un cuadro "fuera de control" incidirá de forma más negativa que valorarlo en términos de oportunidad para aprender a relacionarse con el hijo que lo padece.
Por ese motivo, en algunos países de mayor desarrollo en estos temas han surgido en los últimos años una serie de cursos destinados a capacitar a los padres y familiares de los niños con trastornos del espectro autista, con el objetivo de que estos puedan entender sus conductas y apoyarlos de mejor manera en su diario vivir.
"Estas capacitaciones, que a partir del segundo semestre de 2018 comenzarán a implementarse de manera sistemática en Viña del Mar, en lo que representa un hito a nivel nacional, están orientadas a apoyar a los padres en la crianza de sus hijos, basándose en las características propias de su condición y en investigaciones científicas que muestran la mejor evidencia para tener una óptima calidad de vida al interior y fuera del hogar. Muchas veces, los profesionales de la salud impartimos conocimientos que creemos necesarios para los padres, pero desde nuestra mirada. Sin embargo, la experiencia educativa nos enseña que son ellos, que están en lo cotidiano con estos niños, quienes deben definir qué necesidades de capacitación requieren", sentencia la doctora Valeria Rojas.
* El Programa de Mejoramiento Institucional (PMI) UVA1402 "Desarrollo de una plataforma interdisciplinaria para la innovación en salud: un referente internacional en medicina de precisión", se desarrolla bajo el alero de la Vicerrectoría de Investigación e Innovación de la UV.
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